11月6日，北京大学第三医院风湿免疫科专家再次“云端”坐诊，为延安市中医医院（北京大学第三医院延安分院）风湿免疫科一名受罕见疾病困扰2年的患者精准研判病情、指点诊疗方向。
此次接受会诊的年轻患者，2年来被反复口腔、外阴溃疡，痤疮、毛囊炎、结节红斑等症状纠缠，病程中突发关节肿痛，最后确诊为白塞病——一种临床少见的血管炎疾病，又称“丝绸之路病”。但因患者存在治疗禁忌症，无法使用常规激素及免疫抑制剂，病情始终得不到控制，痛苦不堪。
得知我院新成立了风湿免疫科，而且有北京大学第三医院风湿免疫专家提供技术帮助，患者仿佛看到了希望，慕名前来寻求“指点迷津”。可入院后，胃肠镜检查又发现患者胃肠道存在多处糜烂，为尽快破解难题，风湿免疫科主任崔轶霞第一时间与北京大学第三医院风湿免疫科姚中强教授取得联系，启动线上远程会诊。
“云端”会诊现场，我院风湿免疫科医务人员详细汇报了患者病史、症状、体征及各项检查结果。姚中强教授认真倾听、细致分析，针对患者的特殊病情给出了进一步通过病检PCR寻找结核感染证据，完善淋巴结、主动脉相关检查以排除淋巴瘤、血管瘤等疾病的指导意见，同时特别强调白塞病一旦累及胃肠道，病情往往较重。建议在全面评估感染风险后，考虑采用激素、免疫抑制剂或生物制剂进行治疗，并动态监测感染情况。
“困扰我2年的病，终于有了明确的治疗方向，太感谢姚教授和崔主任了！”听完会诊意见，患者声音里满是释然与期待，2年来四处求医、病情反复的煎熬，在这场远程会诊中终于迎来转机，清晰的治疗方案让他重新燃起对健康生活的向往。
此次远程会诊不仅精准为受困2年的患者明确了治疗方向，更让风湿免疫科医务人员学习了罕见病诊疗的前沿理念和临床经验，提升了科室应对此类疾病的诊断思维、治疗水平和综合服务能力，为科室长远发展注入了强劲动力。
什么是白塞病？
白塞病，又称“丝绸之路病”，是一种原因不明的慢性全身性血管炎症性疾病，因发病区域多沿古代丝绸之路分布而得名，在我国以西北、华北地区发病率相对较高，尤其容易困扰中青年人群。很多人对这种疾病认知不足，常因早期症状不典型而忽视。其典型表现为“反复性口腔溃疡”，一年内发作次数≥3次，且溃疡疼痛明显、愈合时间较长；在此基础上，若伴随反复外阴溃疡、眼炎（如葡萄膜炎、结膜炎等）及皮肤损害（如结节红斑、毛囊炎、痤疮等），就需高度警惕白塞病的可能。
除了体表症状，白塞病还可能累及关节、胃肠道、心血管、神经系统等多个内脏器官，其中胃肠道受累常见且凶险，可出现糜烂、溃疡、出血甚至穿孔，若未能及时干预，可能引发严重并发症，危及生命。由于症状复杂多样、缺乏特异性检测指标，临床中容易被误诊为口腔溃疡、肠胃炎、关节炎等常见疾病。（高 鹏）
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